從絕望到重生，我家洋洋有望讀小學(xué)了！

編者：洋洋的成長可以用脫胎換骨來形容。盡管在深度交流中還是會(huì)發(fā)現(xiàn)他存在邏輯方面的問題，但日常表現(xiàn)中，自信、懂責(zé)任、愛表現(xiàn)的他與我們身邊每一個(gè)普通六七歲的寶貝并無太大不同。

只要年齡小，孩子就有希望；只有我們不放棄，孩子才有希望。感謝洋洋媽媽用愛堅(jiān)守！

1、絕望

我的兒子是“自閉

我家洋洋在1歲10月時(shí)，被診斷為“自閉癥”。當(dāng)時(shí)診斷上沒寫“自閉癥”，只寫了“全面發(fā)育遲緩”。重醫(yī)兒童醫(yī)院心理科的醫(yī)生說要滿3歲才能診斷。不過，事實(shí)是怎樣，作為同行，我明白：就是“自閉癥”，只是不到年齡不早扣帽子。

洋洋1歲前發(fā)育看上去都還正常：6個(gè)月能坐，1歲會(huì)走，大動(dòng)作發(fā)育正常；語言不到1歲也在“baba、bubu”地發(fā)個(gè)不停，1歲多一點(diǎn)還會(huì)跟在小朋友屁股后面跑；只是精細(xì)動(dòng)作發(fā)育差，不會(huì)用勺子吃飯。他奶奶一直堅(jiān)持喂飯，我當(dāng)時(shí)以為跟這個(gè)有關(guān)。還有一個(gè)細(xì)節(jié)：洋洋要東西不會(huì)用手指，只會(huì)拉我們過去（家里有老鼠，零售口袋掛在墻上的）。不過，洋洋大概不到1歲半，就出現(xiàn)了語音倒退，不說話、不發(fā)音了，差不多同一時(shí)間，也出現(xiàn)了出門總朝同一個(gè)方向走，不理小朋友，不會(huì)主動(dòng)、也不被動(dòng)和小朋友玩，只喜歡圍著花臺(tái)轉(zhuǎn)圈，而且是很多圈；沒有安全意識(shí)，出門只管走他的，不管大人有沒有跟上；當(dāng)時(shí)也不會(huì)示意大小便。開始我沒在意，沒多久，洋洋的語音又出來了，但是其他與人交往、刻板的動(dòng)作無任何變化。洋洋的語音倒退、又出現(xiàn)，這樣的情況出現(xiàn)了3次。當(dāng)我準(zhǔn)備在他2歲時(shí)到重醫(yī)兒童醫(yī)院檢查時(shí)，外公來看他，直接給我潑冷水：“洋洋像自閉癥，馬上帶到大醫(yī)院看??！”我立馬查書、上網(wǎng)，也明白就是這么個(gè)東西。

所以，當(dāng)?shù)玫结t(yī)生的診斷時(shí)，我并不震驚，只是明確了自己的推斷，不過智商僅有60（在語音得分為0的情況下，如果洋洋有語音，當(dāng)時(shí)還會(huì)得到負(fù)分，總分?jǐn)?shù)會(huì)更低。）心里很郁悶，但我明白當(dāng)務(wù)之急是希望通過醫(yī)生找到最佳康復(fù)途徑，雖然知道這病無藥可救，但是希望能盡早找到機(jī)構(gòu)早期干預(yù)訓(xùn)練。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生給了我們一些機(jī)構(gòu)的彩頁，也說明了效果因人而異，專業(yè)性怎樣他也不清楚，費(fèi)用不便宜。于是，我回家后又上網(wǎng)找機(jī)構(gòu)。“樂一”是我心目中比較合適的一家機(jī)構(gòu)，看中的是可以全托。當(dāng)時(shí)主要是想，全托我們就可以去掙錢，畢竟這個(gè)病是終身訓(xùn)練，沒錢就是空談。之后，又托朋友打聽了一下“樂一”，感覺賀媽媽是一個(gè)有大愛的人，又有專業(yè)水平，感覺學(xué)校應(yīng)該還不錯(cuò)。

2、求救

我成了別人眼里“有毛病的女人”

期間也不是沒有過消極的思想。如果孩子經(jīng)過訓(xùn)練，情況沒改善該怎么辦？特別是看到賀媽媽寫的那個(gè)在學(xué)校訓(xùn)練了幾年卻沒有任何進(jìn)步的孩子，最終被學(xué)校勸退，孩子送到福利院的文章。當(dāng)時(shí)我想如果洋洋也是這種沒有潛力的孩子那該怎么辦？我想過，如果那樣我就帶孩子一起自殺，因?yàn)槲覍?shí)在不想拖累我的父母；我也考慮過如果洋洋爸爸和我離婚又怎么辦？不過，不管怎么，不去試一試，不去賭一把，誰知道呢？

當(dāng)然，我們并沒有第一時(shí)間把洋洋送到“樂一”來。還是來自家庭的阻力。洋洋的外公、外婆和我是支持把孩子送出來的，他們首先承認(rèn)孩子有問題，覺得自己帶是沒辦法解決這個(gè)問題的。也感謝我的父母，是他們?cè)诰裆虾徒?jīng)濟(jì)上給我和孩子支持！洋洋爸爸，態(tài)度不明；洋洋奶奶是極力反對(duì)，一是覺得孩子小，不適合去全托，即使我說外公外婆去陪讀也不干。二是她覺得特殊學(xué)校的孩子都是傻子，洋洋去了會(huì)變成跟他們一樣。（其實(shí)，當(dāng)時(shí)我心里想孩子現(xiàn)在就是一傻子。）當(dāng)然最主要是她不承認(rèn)孩子有病，她是個(gè)好面子的人。期間我們的種種不快就不說了，用她的話說我就是個(gè)有毛病的女人，孩子仿佛不是親生的，不想好好帶娃兒。但正因?yàn)槭怯H生的，我才不能毀了自己的孩子，也毀了我的后半生。我心里是有底線的，孩子3歲必須去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，不行我離婚都可以，孩子不能不管，我一個(gè)人也能養(yǎng)他。期間，洋洋在2歲半時(shí)到普通幼兒園讀了半年書，也是這半年，洋洋爸爸真正發(fā)現(xiàn)孩子與其他小朋友巨大的差距：不會(huì)示意大小便，更不說自己去解大小便，不跟小朋友玩，不會(huì)蹬三輪車，語音極其落后，會(huì)無意識(shí)說“爸爸”（就是可以對(duì)任何人都說“爸爸”），會(huì)有意識(shí)說“媽媽”，唯有轉(zhuǎn)圈行為少了。洋洋爸爸這才主動(dòng)地提出了孩子需要去特殊學(xué)校訓(xùn)練。于是，在2014年的1月份，我們帶洋洋到“樂一融合”實(shí)地考察后，春季入學(xué)，住校月讀。

3、狠一點(diǎn)

再心疼也要咬牙堅(jiān)持

我覺得自己對(duì)于洋洋讀住校，心態(tài)還是比較好。最先，也是和外公外婆說好，他們?nèi)ジ铇飞阶夥孔訋蓿歉R媽媽通過電話后，賀媽媽說不準(zhǔn)老人上來，會(huì)越幫越忙，于是決定住校。其實(shí)外公外婆也很高興，他們也怕沒教好，怕親家跟女婿責(zé)怪，最主要怕我老公會(huì)跟我離婚，雖然我覺得離婚也沒什么。我是覺得，既然選擇就要相信，就應(yīng)該全力配合，就像看病一樣，不信任、不配合，效果自然大打折扣。送洋洋去那天，分開后，大家心里都不好過，每個(gè)家長都體會(huì)過。我們第一次去看洋洋，是1個(gè)半月之后，原本打算1月就去看他，但是老師說新生最好時(shí)間再長一點(diǎn)，我們也沒敢接洋洋回家，為了避免孩子回家后就不愿再去學(xué)校。第一次去看洋洋的場景，我歷歷在目，想起也是眼淚汪汪。孩子還是很想我的，那天去，洋洋正在上個(gè)訓(xùn)課——插蘑菇。老師帶我們到教室后，我叫他，他看了我一眼，就不理我了，我拿出他喜歡吃的蛋糕，外公外婆也反復(fù)叫他，他把頭偏到一邊就不理我們，仿佛在說“你們把我拋棄了?！碧貏e心酸！而且看到他又瘦又黑，當(dāng)時(shí)外公就說：“不讀了，看到娃兒可憐得很！”我說：“不讀能有更好的辦法嗎？”僵持了幾分鐘，老師來了，對(duì)洋洋說：“這是媽媽來看你?！彼庞挚粗铱蘖?，我過去抱起他。我想，那天如果換成是他爸爸來，估計(jì)洋洋真的就被帶走了。

我還記得那天是星期五，學(xué)校正好開家長會(huì)，我去參加家長會(huì)，外公外婆就跟到洋洋在教室上課，看到老師怎樣照顧班上的小朋友后，他們覺得老師們還是很有愛心，照顧得還是比較到位，覺得洋洋在“樂一”訓(xùn)練能放心。所以，至少我娘家人是支持我的。其實(shí)，中途有幾次，外公覺得孩子可憐，還提出不讓孩子繼續(xù)在歌樂山上，不過，為表決心，我早早預(yù)交了2年的學(xué)費(fèi)，跟他們說退不了了，必須在上面讀完。也是給自己和父母一個(gè)理由吧，其實(shí)我們心里都清楚，再心疼也得繼續(xù)！

3、蛻變

寶貝，為了你，媽媽愿意不斷改變自己

孩子的進(jìn)步是緩慢的，前3個(gè)月，算是適應(yīng)學(xué)校生活吧。但是當(dāng)我們每一個(gè)多月去接孩子的時(shí)候，就看到了變化：孩子會(huì)用勺子吃飯了，會(huì)示意大小便了，會(huì)主動(dòng)小便了，會(huì)自己脫褲子解大便了，會(huì)用筷子了，會(huì)擦屁股了……一點(diǎn)點(diǎn)的積累。那時(shí)，我每天都會(huì)關(guān)注家長QQ群，關(guān)注自己的孩子，也關(guān)注其他孩子，希望他有一天能像博士班的孩子一樣。我也幫他報(bào)了語音班、舞蹈班，每每看到老師發(fā)的照片和評(píng)語時(shí)，看到孩子在學(xué)校開心地生活，心里都美滋滋的。因?yàn)橹罉芬辉跇s昌還有專為大齡孩子設(shè)置的分校，我覺得不行我們就一直在樂一讀，這種環(huán)境總比讓他在外面受欺負(fù)好。

從量變到質(zhì)變這個(gè)積累的過程你永遠(yuǎn)不知道是多久，但是感覺改變就在一瞬間，這是每個(gè)家長都期望的。大約在洋洋4歲半時(shí)，第一次質(zhì)變發(fā)生了！最初是語音的發(fā)展，天啊，簡直就是驚喜，洋洋的語音像小宇宙似的爆發(fā)了。以前就都是仿說，話還很少。但很快，就感覺從上次見面到這次見面完全不一樣：孩子有了主動(dòng)語言，會(huì)說短句子啦，雖然有很多自言自語和重復(fù)，雖然發(fā)音常常不清楚……但足以讓我欣喜若狂。于是，我越來越期待著孩子的下一次質(zhì)變。洋洋因此也升到了博士班。說實(shí)話，我都覺得驚訝，因?yàn)槲矣X得以洋洋的能力，是不可能升到博士班的，因?yàn)榇蠹叶颊f在博士班的孩子一般再讀一兩年年就可以畢業(yè)了。我覺得洋洋什么都不會(huì)，比那些已經(jīng)在博士班的孩子簡直是一個(gè)天一個(gè)地，還不說賀媽媽常常說的“有學(xué)習(xí)的主動(dòng)性”。

在博士班的第一年，感覺孩子進(jìn)步不大，還暴露出許多學(xué)習(xí)的短板：拼音、數(shù)學(xué)……洋洋的邏輯思維和舉一反三的能力感覺完全是“0”。最惱火的是孩子的性格，太好強(qiáng)了，完全不能說他。以前我沒經(jīng)驗(yàn)，有時(shí)也沒理解老師所說的“給予孩子的輔助”到底是多少，所以孩子在家寫個(gè)作業(yè)，自己輔導(dǎo)，多講幾次他搞不懂，我的脾氣就上來了。甚至有時(shí)孩子一看我面色，立馬就哭，把我氣得。后來自己發(fā)現(xiàn)自己要求太高了。現(xiàn)在輔導(dǎo)作業(yè)，他寫作業(yè)，我就會(huì)用一種幽默的語音來提醒他。比如洋洋寫個(gè)“0”是一個(gè)橫著的橢圓（洋洋寫的字可以用慘目忍睹來形容，精細(xì)動(dòng)作差?。?，我會(huì)說：“洋洋，你寫的0是在睡覺嗎？”他自己一看，哈哈大笑后就會(huì)改正。于是，現(xiàn)在洋洋在家也愿意我輔導(dǎo)他寫作業(yè)。

4、重生

期待第二次質(zhì)變

其實(shí)還是自己缺少相關(guān)的技巧和經(jīng)驗(yàn)。我特別傾佩的就是一禾媽媽，全職帶娃，每天在家、車上或在外出時(shí)總能有意識(shí)地訓(xùn)練孩子，包括親手做一些教具。不像我，常常有機(jī)會(huì)，錯(cuò)過后才發(fā)現(xiàn)，覺得剛剛這個(gè)事情我可以讓洋洋去做或是怎樣……那種隨機(jī)的訓(xùn)練我很難做到。通常情況下，我喜歡設(shè)計(jì)好的訓(xùn)練，比如出門坐公交車，我會(huì)讓他刷公交卡，有時(shí)不刷卡讓他投幣。我?guī)鲩T基本不打車，因?yàn)橐运院蟮慕?jīng)濟(jì)能力，我想只有坐公交車的份，而且自閉癥孩子的刻板行為會(huì)使得他們有第一次打車經(jīng)驗(yàn)后就不會(huì)愿意再去坐公交車了。（我自己是這樣認(rèn)為的，不一定正確。）我?guī)涑幸矔?huì)讓他自己推車，獎(jiǎng)勵(lì)就是自己選零食，然后到收銀臺(tái)拿錢給收銀員，所以孩子在的時(shí)候我也不使用微信和支付寶，這樣他們學(xué)不會(huì)用錢買東西。我也會(huì)帶他去充氣堡這些兒童樂園玩，他也非常喜歡，自從洋洋語音出來后，他就不怕生，是個(gè)人都可以去跟人家聊天，常常都是主動(dòng)找別人聊，搞得我特尷尬，不過我一般還是不會(huì)管他，雖然他在與其他小朋友聊天時(shí)你會(huì)發(fā)現(xiàn)他與其他孩子之間巨大的差距，但是孩子都不覺得怎樣，你又有什么覺得丟臉的？  

  2017年開學(xué)時(shí)，賀媽媽打電話給我，讓洋洋周末去她家住，讓洋洋去學(xué)街舞，目的是適應(yīng)上大課，順便指導(dǎo)、幫助下孩子的學(xué)習(xí)。說實(shí)話，我當(dāng)時(shí)很開心，我想洋洋有了賀媽媽的指導(dǎo)會(huì)有更大的進(jìn)步。我想很多家長會(huì)羨慕我家洋洋的這份幸運(yùn)。就像賀媽媽后來說的是一種緣分吧。我希望洋洋的第二次質(zhì)變能在這一階段出現(xiàn)。 

5、不悔

因?yàn)樵?jīng)咬牙也讓孩子堅(jiān)持了訓(xùn)練

總結(jié)洋洋的成長歷程，我想良好的心態(tài)是特殊孩子家長最需要的吧！

洋洋到樂一的第3個(gè)月，我就給洋洋一下預(yù)繳了2年的學(xué)費(fèi)，我覺得我自己的心態(tài)就是比較好的。作為醫(yī)生，我太清楚了：6歲前是大腦發(fā)育的高峰，錯(cuò)過了就沒有了，所以孩子沒有資本等，必須盡早干預(yù)訓(xùn)練，況且洋洋的智商還那么低。（其實(shí)我都后悔2歲時(shí)沒把他送到樂一來，看到吉吉，我心里悔死了）。其次，既然選擇了學(xué)校，自己也認(rèn)可學(xué)校的老師有愛心，那么，專業(yè)的事交給專業(yè)的人去做，我們當(dāng)家長要的只是全力配合；就像我們?yōu)槭裁匆尯⒆尤W(xué)校讀書一樣，不要忘了，還有氛圍的重要性；家長們也不要因?yàn)楹⒆拥囊恍┛目呐雠鋈タ霖?zé)老師，像孩子在普通幼兒園也難免有碰撞，所以多一份理解。最后，用一顆平和的心來看孩子的未來，對(duì)于自己的孩子，他哪些地方不足（其實(shí)我們自閉癥寶寶很多方面都不足），與同齡孩子有多大的差距，孩子的進(jìn)步怎么，每個(gè)家長都是清楚的，那么你對(duì)孩子的定位就要準(zhǔn)確，千萬不要要求過高。我們家對(duì)洋洋的定位就是生活自理，會(huì)用錢，會(huì)懂得怎么分配金錢，不會(huì)被人騙。

就像我在一次家長培訓(xùn)上說的，我送洋洋來樂一，只是不想我的后半生被這樣一個(gè)孩子拖累了，我希望我的后半生能過得輕松一些。會(huì)有人說我自私，的確，我無法想象我年老時(shí)，一身病怏怏的，還要去照顧一個(gè)這樣的孩子，（說不定那時(shí)的洋洋已經(jīng)有很多行為問題，比如：自殘。）然后心里一千個(gè)后悔想為什么當(dāng)初沒堅(jiān)持讓他訓(xùn)練！至少我會(huì)覺得當(dāng)時(shí)我盡力了，我不后悔！