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從絕望到重生,我家洋洋有望讀小學(xué)了!
編者:洋洋的成長可以用脫胎換骨來形容。盡管在深度交流中還是會(huì)發(fā)現(xiàn)他存在邏輯方面的問題,但日常表現(xiàn)中,自信、懂責(zé)任、愛表現(xiàn)的他與我們身邊每一個(gè)普通六七歲的寶貝并無太大不同。
只要年齡小,孩子就有希望;只有我們不放棄,孩子才有希望。感謝洋洋媽媽用愛堅(jiān)守!
1、絕望
我的兒子是“自閉
我家洋洋在1歲10月時(shí),被診斷為“自閉癥”。當(dāng)時(shí)診斷上沒寫“自閉癥”,只寫了“全面發(fā)育遲緩”。重醫(yī)兒童醫(yī)院心理科的醫(yī)生說要滿3歲才能診斷。不過,事實(shí)是怎樣,作為同行,我明白:就是“自閉癥”,只是不到年齡不早扣帽子。
洋洋1歲前發(fā)育看上去都還正常:6個(gè)月能坐,1歲會(huì)走,大動(dòng)作發(fā)育正常;語言不到1歲也在“baba、bubu”地發(fā)個(gè)不停,1歲多一點(diǎn)還會(huì)跟在小朋友屁股后面跑;只是精細(xì)動(dòng)作發(fā)育差,不會(huì)用勺子吃飯。他奶奶一直堅(jiān)持喂飯,我當(dāng)時(shí)以為跟這個(gè)有關(guān)。還有一個(gè)細(xì)節(jié):洋洋要東西不會(huì)用手指,只會(huì)拉我們過去(家里有老鼠,零售口袋掛在墻上的)。不過,洋洋大概不到1歲半,就出現(xiàn)了語音倒退,不說話、不發(fā)音了,差不多同一時(shí)間,也出現(xiàn)了出門總朝同一個(gè)方向走,不理小朋友,不會(huì)主動(dòng)、也不被動(dòng)和小朋友玩,只喜歡圍著花臺(tái)轉(zhuǎn)圈,而且是很多圈;沒有安全意識(shí),出門只管走他的,不管大人有沒有跟上;當(dāng)時(shí)也不會(huì)示意大小便。開始我沒在意,沒多久,洋洋的語音又出來了,但是其他與人交往、刻板的動(dòng)作無任何變化。洋洋的語音倒退、又出現(xiàn),這樣的情況出現(xiàn)了3次。當(dāng)我準(zhǔn)備在他2歲時(shí)到重醫(yī)兒童醫(yī)院檢查時(shí),外公來看他,直接給我潑冷水:“洋洋像自閉癥,馬上帶到大醫(yī)院看??!”我立馬查書、上網(wǎng),也明白就是這么個(gè)東西。
所以,當(dāng)?shù)玫结t(yī)生的診斷時(shí),我并不震驚,只是明確了自己的推斷,不過智商僅有60(在語音得分為0的情況下,如果洋洋有語音,當(dāng)時(shí)還會(huì)得到負(fù)分,總分?jǐn)?shù)會(huì)更低。)心里很郁悶,但我明白當(dāng)務(wù)之急是希望通過醫(yī)生找到最佳康復(fù)途徑,雖然知道這病無藥可救,但是希望能盡早找到機(jī)構(gòu)早期干預(yù)訓(xùn)練。當(dāng)時(shí),醫(yī)生給了我們一些機(jī)構(gòu)的彩頁,也說明了效果因人而異,專業(yè)性怎樣他也不清楚,費(fèi)用不便宜。于是,我回家后又上網(wǎng)找機(jī)構(gòu)。“樂一”是我心目中比較合適的一家機(jī)構(gòu),看中的是可以全托。當(dāng)時(shí)主要是想,全托我們就可以去掙錢,畢竟這個(gè)病是終身訓(xùn)練,沒錢就是空談。之后,又托朋友打聽了一下“樂一”,感覺賀媽媽是一個(gè)有大愛的人,又有專業(yè)水平,感覺學(xué)校應(yīng)該還不錯(cuò)。
2、求救
我成了別人眼里“有毛病的女人”
期間也不是沒有過消極的思想。如果孩子經(jīng)過訓(xùn)練,情況沒改善該怎么辦?特別是看到賀媽媽寫的那個(gè)在學(xué)校訓(xùn)練了幾年卻沒有任何進(jìn)步的孩子,最終被學(xué)校勸退,孩子送到福利院的文章。當(dāng)時(shí)我想如果洋洋也是這種沒有潛力的孩子那該怎么辦?我想過,如果那樣我就帶孩子一起自殺,因?yàn)槲覍?shí)在不想拖累我的父母;我也考慮過如果洋洋爸爸和我離婚又怎么辦?不過,不管怎么,不去試一試,不去賭一把,誰知道呢?
當(dāng)然,我們并沒有第一時(shí)間把洋洋送到“樂一”來。還是來自家庭的阻力。洋洋的外公、外婆和我是支持把孩子送出來的,他們首先承認(rèn)孩子有問題,覺得自己帶是沒辦法解決這個(gè)問題的。也感謝我的父母,是他們?cè)诰裆虾徒?jīng)濟(jì)上給我和孩子支持!洋洋爸爸,態(tài)度不明;洋洋奶奶是極力反對(duì),一是覺得孩子小,不適合去全托,即使我說外公外婆去陪讀也不干。二是她覺得特殊學(xué)校的孩子都是傻子,洋洋去了會(huì)變成跟他們一樣。(其實(shí),當(dāng)時(shí)我心里想孩子現(xiàn)在就是一傻子。)當(dāng)然最主要是她不承認(rèn)孩子有病,她是個(gè)好面子的人。期間我們的種種不快就不說了,用她的話說我就是個(gè)有毛病的女人,孩子仿佛不是親生的,不想好好帶娃兒。但正因?yàn)槭怯H生的,我才不能毀了自己的孩子,也毀了我的后半生。我心里是有底線的,孩子3歲必須去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,不行我離婚都可以,孩子不能不管,我一個(gè)人也能養(yǎng)他。期間,洋洋在2歲半時(shí)到普通幼兒園讀了半年書,也是這半年,洋洋爸爸真正發(fā)現(xiàn)孩子與其他小朋友巨大的差距:不會(huì)示意大小便,更不說自己去解大小便,不跟小朋友玩,不會(huì)蹬三輪車,語音極其落后,會(huì)無意識(shí)說“爸爸”(就是可以對(duì)任何人都說“爸爸”),會(huì)有意識(shí)說“媽媽”,唯有轉(zhuǎn)圈行為少了。洋洋爸爸這才主動(dòng)地提出了孩子需要去特殊學(xué)校訓(xùn)練。于是,在2014年的1月份,我們帶洋洋到“樂一融合”實(shí)地考察后,春季入學(xué),住校月讀。
3、狠一點(diǎn)
再心疼也要咬牙堅(jiān)持
我覺得自己對(duì)于洋洋讀住校,心態(tài)還是比較好。最先,也是和外公外婆說好,他們?nèi)ジ铇飞阶夥孔訋蓿歉R媽媽通過電話后,賀媽媽說不準(zhǔn)老人上來,會(huì)越幫越忙,于是決定住校。其實(shí)外公外婆也很高興,他們也怕沒教好,怕親家跟女婿責(zé)怪,最主要怕我老公會(huì)跟我離婚,雖然我覺得離婚也沒什么。我是覺得,既然選擇就要相信,就應(yīng)該全力配合,就像看病一樣,不信任、不配合,效果自然大打折扣。送洋洋去那天,分開后,大家心里都不好過,每個(gè)家長都體會(huì)過。我們第一次去看洋洋,是1個(gè)半月之后,原本打算1月就去看他,但是老師說新生最好時(shí)間再長一點(diǎn),我們也沒敢接洋洋回家,為了避免孩子回家后就不愿再去學(xué)校。第一次去看洋洋的場景,我歷歷在目,想起也是眼淚汪汪。孩子還是很想我的,那天去,洋洋正在上個(gè)訓(xùn)課——插蘑菇。老師帶我們到教室后,我叫他,他看了我一眼,就不理我了,我拿出他喜歡吃的蛋糕,外公外婆也反復(fù)叫他,他把頭偏到一邊就不理我們,仿佛在說“你們把我拋棄了?!碧貏e心酸!而且看到他又瘦又黑,當(dāng)時(shí)外公就說:“不讀了,看到娃兒可憐得很!”我說:“不讀能有更好的辦法嗎?”僵持了幾分鐘,老師來了,對(duì)洋洋說:“這是媽媽來看你?!彼庞挚粗铱蘖?,我過去抱起他。我想,那天如果換成是他爸爸來,估計(jì)洋洋真的就被帶走了。
我還記得那天是星期五,學(xué)校正好開家長會(huì),我去參加家長會(huì),外公外婆就跟到洋洋在教室上課,看到老師怎樣照顧班上的小朋友后,他們覺得老師們還是很有愛心,照顧得還是比較到位,覺得洋洋在“樂一”訓(xùn)練能放心。所以,至少我娘家人是支持我的。其實(shí),中途有幾次,外公覺得孩子可憐,還提出不讓孩子繼續(xù)在歌樂山上,不過,為表決心,我早早預(yù)交了2年的學(xué)費(fèi),跟他們說退不了了,必須在上面讀完。也是給自己和父母一個(gè)理由吧,其實(shí)我們心里都清楚,再心疼也得繼續(xù)!
3、蛻變
寶貝,為了你,媽媽愿意不斷改變自己
孩子的進(jìn)步是緩慢的,前3個(gè)月,算是適應(yīng)學(xué)校生活吧。但是當(dāng)我們每一個(gè)多月去接孩子的時(shí)候,就看到了變化:孩子會(huì)用勺子吃飯了,會(huì)示意大小便了,會(huì)主動(dòng)小便了,會(huì)自己脫褲子解大便了,會(huì)用筷子了,會(huì)擦屁股了……一點(diǎn)點(diǎn)的積累。那時(shí),我每天都會(huì)關(guān)注家長QQ群,關(guān)注自己的孩子,也關(guān)注其他孩子,希望他有一天能像博士班的孩子一樣。我也幫他報(bào)了語音班、舞蹈班,每每看到老師發(fā)的照片和評(píng)語時(shí),看到孩子在學(xué)校開心地生活,心里都美滋滋的。因?yàn)橹罉芬辉跇s昌還有專為大齡孩子設(shè)置的分校,我覺得不行我們就一直在樂一讀,這種環(huán)境總比讓他在外面受欺負(fù)好。
從量變到質(zhì)變這個(gè)積累的過程你永遠(yuǎn)不知道是多久,但是感覺改變就在一瞬間,這是每個(gè)家長都期望的。大約在洋洋4歲半時(shí),第一次質(zhì)變發(fā)生了!最初是語音的發(fā)展,天啊,簡直就是驚喜,洋洋的語音像小宇宙似的爆發(fā)了。以前就都是仿說,話還很少。但很快,就感覺從上次見面到這次見面完全不一樣:孩子有了主動(dòng)語言,會(huì)說短句子啦,雖然有很多自言自語和重復(fù),雖然發(fā)音常常不清楚……但足以讓我欣喜若狂。于是,我越來越期待著孩子的下一次質(zhì)變。洋洋因此也升到了博士班。說實(shí)話,我都覺得驚訝,因?yàn)槲矣X得以洋洋的能力,是不可能升到博士班的,因?yàn)榇蠹叶颊f在博士班的孩子一般再讀一兩年年就可以畢業(yè)了。我覺得洋洋什么都不會(huì),比那些已經(jīng)在博士班的孩子簡直是一個(gè)天一個(gè)地,還不說賀媽媽常常說的“有學(xué)習(xí)的主動(dòng)性”。
在博士班的第一年,感覺孩子進(jìn)步不大,還暴露出許多學(xué)習(xí)的短板:拼音、數(shù)學(xué)……洋洋的邏輯思維和舉一反三的能力感覺完全是“0”。最惱火的是孩子的性格,太好強(qiáng)了,完全不能說他。以前我沒經(jīng)驗(yàn),有時(shí)也沒理解老師所說的“給予孩子的輔助”到底是多少,所以孩子在家寫個(gè)作業(yè),自己輔導(dǎo),多講幾次他搞不懂,我的脾氣就上來了。甚至有時(shí)孩子一看我面色,立馬就哭,把我氣得。后來自己發(fā)現(xiàn)自己要求太高了。現(xiàn)在輔導(dǎo)作業(yè),他寫作業(yè),我就會(huì)用一種幽默的語音來提醒他。比如洋洋寫個(gè)“0”是一個(gè)橫著的橢圓(洋洋寫的字可以用慘目忍睹來形容,精細(xì)動(dòng)作差?。?,我會(huì)說:“洋洋,你寫的0是在睡覺嗎?”他自己一看,哈哈大笑后就會(huì)改正。于是,現(xiàn)在洋洋在家也愿意我輔導(dǎo)他寫作業(yè)。
4、重生
期待第二次質(zhì)變
其實(shí)還是自己缺少相關(guān)的技巧和經(jīng)驗(yàn)。我特別傾佩的就是一禾媽媽,全職帶娃,每天在家、車上或在外出時(shí)總能有意識(shí)地訓(xùn)練孩子,包括親手做一些教具。不像我,常常有機(jī)會(huì),錯(cuò)過后才發(fā)現(xiàn),覺得剛剛這個(gè)事情我可以讓洋洋去做或是怎樣……那種隨機(jī)的訓(xùn)練我很難做到。通常情況下,我喜歡設(shè)計(jì)好的訓(xùn)練,比如出門坐公交車,我會(huì)讓他刷公交卡,有時(shí)不刷卡讓他投幣。我?guī)鲩T基本不打車,因?yàn)橐运院蟮慕?jīng)濟(jì)能力,我想只有坐公交車的份,而且自閉癥孩子的刻板行為會(huì)使得他們有第一次打車經(jīng)驗(yàn)后就不會(huì)愿意再去坐公交車了。(我自己是這樣認(rèn)為的,不一定正確。)我?guī)涑幸矔?huì)讓他自己推車,獎(jiǎng)勵(lì)就是自己選零食,然后到收銀臺(tái)拿錢給收銀員,所以孩子在的時(shí)候我也不使用微信和支付寶,這樣他們學(xué)不會(huì)用錢買東西。我也會(huì)帶他去充氣堡這些兒童樂園玩,他也非常喜歡,自從洋洋語音出來后,他就不怕生,是個(gè)人都可以去跟人家聊天,常常都是主動(dòng)找別人聊,搞得我特尷尬,不過我一般還是不會(huì)管他,雖然他在與其他小朋友聊天時(shí)你會(huì)發(fā)現(xiàn)他與其他孩子之間巨大的差距,但是孩子都不覺得怎樣,你又有什么覺得丟臉的?
2017年開學(xué)時(shí),賀媽媽打電話給我,讓洋洋周末去她家住,讓洋洋去學(xué)街舞,目的是適應(yīng)上大課,順便指導(dǎo)、幫助下孩子的學(xué)習(xí)。說實(shí)話,我當(dāng)時(shí)很開心,我想洋洋有了賀媽媽的指導(dǎo)會(huì)有更大的進(jìn)步。我想很多家長會(huì)羨慕我家洋洋的這份幸運(yùn)。就像賀媽媽后來說的是一種緣分吧。我希望洋洋的第二次質(zhì)變能在這一階段出現(xiàn)。
5、不悔
因?yàn)樵?jīng)咬牙也讓孩子堅(jiān)持了訓(xùn)練
總結(jié)洋洋的成長歷程,我想良好的心態(tài)是特殊孩子家長最需要的吧!
洋洋到樂一的第3個(gè)月,我就給洋洋一下預(yù)繳了2年的學(xué)費(fèi),我覺得我自己的心態(tài)就是比較好的。作為醫(yī)生,我太清楚了:6歲前是大腦發(fā)育的高峰,錯(cuò)過了就沒有了,所以孩子沒有資本等,必須盡早干預(yù)訓(xùn)練,況且洋洋的智商還那么低。(其實(shí)我都后悔2歲時(shí)沒把他送到樂一來,看到吉吉,我心里悔死了)。其次,既然選擇了學(xué)校,自己也認(rèn)可學(xué)校的老師有愛心,那么,專業(yè)的事交給專業(yè)的人去做,我們當(dāng)家長要的只是全力配合;就像我們?yōu)槭裁匆尯⒆尤W(xué)校讀書一樣,不要忘了,還有氛圍的重要性;家長們也不要因?yàn)楹⒆拥囊恍┛目呐雠鋈タ霖?zé)老師,像孩子在普通幼兒園也難免有碰撞,所以多一份理解。最后,用一顆平和的心來看孩子的未來,對(duì)于自己的孩子,他哪些地方不足(其實(shí)我們自閉癥寶寶很多方面都不足),與同齡孩子有多大的差距,孩子的進(jìn)步怎么,每個(gè)家長都是清楚的,那么你對(duì)孩子的定位就要準(zhǔn)確,千萬不要要求過高。我們家對(duì)洋洋的定位就是生活自理,會(huì)用錢,會(huì)懂得怎么分配金錢,不會(huì)被人騙。
就像我在一次家長培訓(xùn)上說的,我送洋洋來樂一,只是不想我的后半生被這樣一個(gè)孩子拖累了,我希望我的后半生能過得輕松一些。會(huì)有人說我自私,的確,我無法想象我年老時(shí),一身病怏怏的,還要去照顧一個(gè)這樣的孩子,(說不定那時(shí)的洋洋已經(jīng)有很多行為問題,比如:自殘。)然后心里一千個(gè)后悔想為什么當(dāng)初沒堅(jiān)持讓他訓(xùn)練!至少我會(huì)覺得當(dāng)時(shí)我盡力了,我不后悔!